GASTBEITRAG // Wie es sich anfühlt, wenn das eigene Kind Krebs hat

Wer Nadine sieht, dem fällt vor allem eines zuerst auf: Diese Frau ist bildschön. Sie hat Stil, ein zauberhaftes Lächeln und riesige katzenhafte grüne Augen. Was Fremde nicht sehen: Diese Frau ist auch unheimlich stark. 
Ihre Tochter ist zweieinhalb Jahre alt und hat Krebs. Genauergesagt: Einen Weichteiltumor (Aggressive Fibromatose), der Nervenstränge ihres Gesichts befällt. Für das kleine Mädchen bedeutet dies, dass sie sich seit 1,5 Jahren einer regelmäßigen Chemotherapie unterziehen muss. Für mich ist nur ansatzweise nachvollziehbar, wie es sich anfühlen muss, sein Kind so leiden zu sehen. Umso mehr danke ich dir, liebe Nadine, für dein Vertrauen und die offenen Worte <
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Unsere kleine aber feine Familie bestehend aus meiner Tochter Medina (im kommenden April) 3 und mir, Nadine, 24 Jahre alt.
 
Medina wurde am 14.04.14 in Niederbayern geboren. Kerngesund und munter. Mit einem halben Jahr fing die Tortur an. Ich bemerkte bei ihr Lymphknotenschwellungen im Gesicht und am Hals. Anfangs wurde es als harmlos eingestuft. Sie sei vielleicht nur erkältet. Nach vier Wochen suchte ich unseren Kinderarzt erneut auf, da es nicht besser wurde, welcher uns dann in die nächste Klinik verschrieb. Wir wurden von Arzt zu Arzt geschickt und wir mussten uns durch eine Untersuchung nach der anderen durchkämpfen. Neben den Lymphknotenschwellungen fing ihre Backe an größer und größer zu werden. Ihre Backenseite deformierte sich sehr. Sie sah ein bisschen entstellt aus, im Vergleich zu anderen Kindern in ihrem Alter. Ein halbes Jahr lang dauerte es, bis endlich nach einem MRT (in Vollnarkose) ein Ergebnis vorlag. Der Arzt bat uns (Vater von Medina und mich) ins Zimmer und zeigte uns die Bilder, welche zeigten, dass sich Tumorgewebe auf beiden Seiten der Backen befinde. Welche Art Tumor es sei, würden wir erst nach einer Operation, in der ein Stück rausgeschnitten werden würde, erfahren.
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Eine Welt brach für mich zusammen. Sie war doch eigentlich kerngesund. Eine Situation, die ich so vielleicht nur aus dem TV kannte. Nachdem ein Stück des Tumors entnommen wurde, stand fest, dass es sich um eine *aggressive Fibromatose – Desmoid Typ* handelte. Der sei so selten, dass man nicht wirklich wisse, wie man vorgehen (therapieren) soll. Die beste Option wäre aber gewesen, ihn komplett rauszuschneiden. Leider war der von Medina inoperabel, da er an sämtlichen Nervensträngen im Gesicht hing. Kurz nachdem sie 1 Jahr alt wurde, fingen wir mit einer Chemotherapie an. Für eine Strahlentherapie war sie zu klein. Zwei Monate später trennte ich mich vom Vater des Kindes, da ich die Krankenhausbesuche mit Chemos und nervlichen Anspannungen fast immer alleine durchziehen musste. Er fühlte sich anscheinend nicht dazu verpflichtet, sein Kind in dieser Zeit zu begleiten. Mehr muss und will ich über ihn nicht sagen. Die anschließenden Monate, bis jetzt, zeigten mir, dass kaum Interesse an Unterstützung bestand. Nach der Trennung mussten wir dann zu einer stärkeren Chemo wechseln, weil diese nicht anschlug. Diese Chemotherapien ziehen wir mittlerweile seit 1 ½ Jahren durch. Wir Zwei (Medina und ich) als Team, mit Unterstützung meiner Mama und der Omas. Ohne diese Unterstützung hätte man mich wahrscheinlich schon längst einweisen lassen müssen. Psychisch ist diese Situationslage eine enorme Belastung für mich. Sie kann weder in den Kindergarten, noch kann ich arbeiten gehen. Medina hat viele MRT’s in Vollnarkose, zahlreiches Anstechen der Portnadel und Chemotherapien (knapp 50 Stück) hinter sich. Sie muss seit 1 ½ Jahren Medikamente, begleitend zur Therapie nehmen. Sie darf momentan weder Kindergarten, noch sonstige Menschenansammlungen oder Bäder besuchen. Sie hat genau einen Freund, weil wir andere Kinder so gut wie meiden, da ihr Immunsystem geschwächt ist und sie ebenso noch nicht geimpft werden konnte.
Das letzte MRT im November ergab wieder einmal, dass noch kein Ende in Sicht ist. Wie es weitergeht, kann ich mir gut vorstellen. Will aber noch nicht dran denken. Jetzt wird erstmal die Weihnachtszeit genossen.
Update 22. Dezember 2016

Medina geht es sehr gut . .
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Und gibt es mehr oder weniger eine *für mich* gute Nachricht aus dem Krankenhaus. Diese Chemo, die Medina seit einem Jahr bekommt, wird sie auf keinen Fall mehr bekommen. Wir sind momentan am hin und her überlegen, ob wir mit der milden Anfangschemo weitermachen, um den Resttumor hoffentlich zu besiegen. Oder ob wir es vorerst bleiben lassen und total engmaschig kontrollieren. Da der Tumor aber noch aktiv ist, ist die Gefahr da, dass er wieder zu wachsen anfangen könnte und wir dann auf jeden Fall mit einer stärkeren Chemo weitermachen müssen. Aber wer weiß das schon, wie er sich verhält. Ob er größer wird, gleich bleibt oder vielleicht sogar von alleine kleiner wird. Werden das nächste Woche nochmal besprechen. Es kommt noch eine Antwort der Chirurgen, ob er sich denn eventuell mittlerweile rausoperieren lässt. Aber ich bin froh, sie nicht mehr so leiden sehen zu müssen. Bei der *leichteren Chemovariante* fallen ihr nicht mal die Haare aus. Und bei der starken, konnte sie sich kaum mehr bewegen, vor Erschöpfung und Schmerzen. Sie musste jedes mal brechen ohne Ende. Damit ihr euch den Vergleich der Chemos vorstellen könnt. Deshaaaaalb …
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Unser vorzeitig kleines Weihnachtsgeschenk.

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(Januar ´16) Wir sind heute entlassen worden. Medina hat einige Selfies von sich gemacht. Hab ich vorhin entdeckt. Ich könnte jedes mal die Welt umarmen, wenn wir wieder heim dürfen. Es ist so schön ‚frei‘ zu sein. Zu leben, zu lieben und zu lachen. Hab wieder 2-3 neue Gesichter kennengelernt. Kind mit Nierentransplantation, Kleinkind mit Lebertransplantation und ein neues Kind mit Gehirntumor. Leute, biiiiiittteeee, einfach ein bisschen mehr Liebe in die Welt tragen, morgens aufstehen und fröhlich sein. Anderen Menschen helfen. Vielleicht mal 5 Euro an eine Hilfsorganisation spenden und sowieso bei DKMS registrieren. Kostet nichts. Wenn ihr nur wüsstet, wie es im geringsten auf diesen Stationen zugeht, dann würdet ihr die Welt mit anderen Augen sehen. Und übrigens danke an jeden einzelnen, für die lieben Worte, die ich bekomme. Alleine das, ist viel wert.“

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(Sommer ´16) Meine Prinzessin. Ihr geht’s momentan einfach sooooo gut, frech wie Oskar, körperlich Top fit, Haare kommen wieder … was will man mehr ?! Ein gesundes Kind haben zu dürften, ist glaub ich das Schönste überhaupt.“

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(Dezember ´16) Wie oft ich in der Rolle als Mama überfordert bin ?! Oh Gott. Momentan ständig…
Grenzen testen wollen, dann frech sein wie Oskar, jegliches mädchenhaftes Verhalten an den Tag legen :  ,,Ich will aber ein Kleid anziehen !!! Keine Hose. Eiiiiiiiin Kleeeeeeid.“ ▶ ,,Kann ich auch einen Lippenstift, wie die Mama ?“ ,, Ich will aber …. aber warum niiiiiiiicht ?!“ ▶,, Ich kann das schon alleine. Dooooooooch, ich bin schon ein großes Mädchen.“ ▶ ,, Mama du musst auch ein Kleid anziehen. Dina hat auch eins an. Aber duuuuuu muuuuusst.“ .
Einkaufen, Arzttermine, Haushalt, sonstige Erledigungen die zwischendurch anfallen. Als Mama immer perfekt sein wollen … es rädert mich momentan ungemein. Die Decke fällt mir auf den Kopf. Zudem kommt noch die Ungewissheit mit Medina, die mich auffrisst . .
Bin ich eine schlechte Mutter?! Bin ich eine gute Mutter?! Ist es angebracht zwischendurch laut zu werden, um Grenzen zu setzen ? Darf ich wutentbrannt für drei Minuten den Raum verlassen, um nicht alles gegen die Wand zu pfeffern?! Mach ichs richtig, oder mach ich alles falsch ?! Fragen über Fragen …. Aber wenn sie mich anguckt und sagt: ,,Du bist die beste Mama der Welt (hat sie von Peppa Wutz oder Trotro).“ … oder ,,Ich liebe dich Mama „, dann mach ich anscheinend doch ein bisschen was richtig und alle Zweifel und all der Stress ist für nen Moment vergessen.“

Mehr über Nadine und Medina könnt ihr hier erfahren.

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